Noah & Joey

Door de facebook community ‘voetbal Hilversum’ is mij gevraagd om eens iets meer te vertellen over het leven met een chronisch ziek kind en wat dit allemaal betekent voor ons gezin.

Geschiedenis Noah is eind augustus 2013 geboren in het ter Gooi ziekenhuis te Blaricum. De zwangerschap van mijn vrouw was moeizaam, meerdere keren was het spannend of Noah de zwangerschap wel zou overleven. Uiteindelijk zag hij op 31 augustus het levenslicht door middel van een keizersnee. De eerste week leek er niet veel aan de hand.

Na een week hoorde een van de kinderartsen een ‘ruisje’ bij zijn hart. Al snel werd in het Vu medisch centrum ‘tetralogie van Fallot’ geconstateerd. Een ziekte waarbij er vier problemen rondom het hart waren. Dit zou in de toekomst allemaal geopereerd kunnen worden. Hij kon na deze operatie volledig herstellen en wel 100 worden volgens de cardioloog.

Na een maand begon Noah geel en grauw te zien. Bij het consultatiebureau werden we meteen doorgestuurd naar het ziekenhuis. Daar werd hij met spoed vervoerd naar het VU, hij kwam daar op de Intensive Care. Diagnose: galgangatresie, oftewel een leveraandoening. De eerste operatie volgde in het AMC, een zogenoemde Kasaï operatie, een tijdelijke oplossing voor zijn lever totdat hij getransplanteerd kon te worden.

Na deze ingreep mocht Noah naar huis. Bij koorts en andere symptomen moest hij weer onderzocht en eventueel opgenomen worden. Dit gebeurde met enige regelmaat. Vaak was het ‘s avonds laat dat wij ons meldden op de eerste hulp, koorts bouwde zich meestal op de dag op.

Na verloop van tijd moest Noah aan zijn hart geopereerd worden. Zijn hart was nog te klein om volledig gecorrigeerd te worden zonder risico. Dus werd er gekozen voor een tijdelijke oplossing, het plaatsen van een shunt. Dit werd in Leiden uitgevoerd. De operatie slaagde en we mochten uiteindelijk weer naar huis. Een jaar later werd de volledige correctie uitgevoerd in Groningen. Dit slaagde deels. Er waren complicaties, bijna was Noah aan deze complicaties overleden. Maar dit gebeurde gelukkig niet. Er bleef een restdruk achter in zijn rechter hartkamer. Maar hiermee kon hij ook oud worden.

In juni 2016 werd Noah zijn lever getransplanteerd, hij kreeg een stukje van mijn lever. Het mooiste wat ik ooit in mijn leven heb mogen doen. Alles liep voortvarend, we waren sneller thuis dan verwacht. Vlak voor kerst werd Noah weer ziek, hij had koorts en was hangerig. Bij controle bleek dat zijn hele immuunsysteem niet werkte. Hij moest bloedtransfusies krijgen om zijn lichaam en bloedlichaampjes te ondersteunen. Momenteel ligt hij nog steeds in het ziekenhuis te Amsterdam. Het is nog niet bekend wanneer hij weer naar huis mag.

Het gezin Al deze gebeurtenissen hebben natuurlijk een enorme impact op het gezinsleven. We hebben altijd geprobeerd om ons niet teveel door de ziekte van Noah te laten leiden zodat Noah een zo’n normaal mogelijk leven kan leiden. Helaas ontkom je er niet aan dat dit niet altijd gaat zoals je zelf zou willen. Gezondheid gaat uiteindelijk voor alles. Na de geboorte van zijn broertje Sander gingen we vaker opsplitsen. We wilden niet dat Sander steeds maar overal naartoe gesleept werd. Mijn vrouw en ik zagen elkaar daardoor minder. Ook was er minder tijd om samen tijd door te brengen. Hopelijk zal dit in de toekomst veranderen.

Werk en financiën Werk werd het ondergeschoven kindje. Het werd minder belangrijk. Mijn vrouw stopte met werken, ik werd kostverdiener. In het begin begreep mijn werkgever niet zo goed in welke situatie wij verkeerden. Zij werkten niet mee en stelden zich heel zakelijk op. Dit heeft mij toen heel veel pijn gedaan. Ik werkte er al meer dan 12 jaar. Uiteindelijk begreep mijn werkgever de ernst van de situatie en hielpen ze mij waar ze konden. De druk op onze financiën is al deze jaren groot geweest. Er waren vele onkosten: reiskosten, verblijfskosten, medicijnen die niet vergoed werden, onbetaald verlof etc. Vele malen moesten we geld lenen van onze ouders. Ook hebben we een aantal maal aangeklopt bij de gemeente. Met wisselend resultaat. Maar uiteindelijk hebben we altijd een dak boven ons hoofd gehad, konden we eten kopen en was er voldoende zorg voor Noah.

Actie voor Noah In december werd er geld ingezameld bij mijn voetbalvereniging BZC ‘13 om ons financieel te ondersteunen. Dit alles gecoördineerd door mijn buurman Jasper Edwards en zijn vrouw Belinda. ‘Voetbal Hilversum’ kreeg hier lucht van, William Puyk ging ermee aan de slag en de boel explodeerde. Vele donaties volgden en als klap op de vuurpijl wordt er in oktober 2017 gevoetbald voor Noah door het Hilversums elftal. Prachtig.

Noah vs Joey In maart zal het Hilversums elftal spelen voor Joey Snijders en zijn stichting. Nu zijn de verhalen van Noah en Joey natuurlijk verschillend. Maar op een aantal punten zijn er ook overeenkomsten. Één van deze overeenkomsten wil ik graag naar voren halen, het klink misschien als een cliché, maar beide heren zijn echte knokkers. Zij overwinnen tegenslagen en inspireren anderen in een veranderende maatschappij. Dat vind ik machtig om te zien.

Sponsoring In maart en oktober wordt er gevoetbald door het Hilversum elftal. Zij zullen spelen voor het goede doel. De inkomsten, na aftrek van de kosten, zullen gebruikt worden voor beide goede doelen: Joey en Noah. Daarmee kunnen beiden weer vooruitkijken en een toekomst opbouwen. Mijn familie heeft toegezegd om een sponsordoek te sponsoren, op dit doek zal de naam van Micke van Gelder staan. Micke die ons momenteel enorm helpt met aanpassingen in ons huis voor de terugkeer van Noah.

Dank De afgelopen maand zijn wij enorm geholpen door familie, vrienden, collega’s en andere betrokkenen. Via deze weg wil ik nogmaals iedereen bijzonder bedanken voor alle steun. Dit heeft ons er doorheen gesleept. Noah blijft doorvechten, net als Joey, dank voor jullie steun hierbij!

Jeroen van den Hoek Vader Noah

IS DIT WAKKER WORDEN!!!!

Goedemorgen voetbalverslaafde junkies uit het magische voetbalbolwerk Hilversum.

Het is zover!!

Wij gaan het bekend maken.

Afspraak is afspraak.

Ho, wacht. Even de spanning opbouwen.

Eerst een andere mooie mededeling.

Om aankomend goede doel(Nazorg noah) en de komende goede doelen, prachtige activiteiten, nu en in 2018 zo goed mogelijk en op een professionele manier te dienen heeft de organisatie van het Hilv. Voetbal een stichting in het leven geroepen. Een stichting die als doelstelling heeft om zich in te spannen voor mens, zorg en sport.

Prachtige projecten waar o.a. het Hilv. Elftal voor gaat spelen, maar ook ‘jeugd’activiteiten waar de organisatie van vH achter de schermen druk mee bezig om het goed uit te werken/op poten te zetten, in samenwerking met een vertegenwoordiger van de KNVB.

En wij kunnen onze leden verzekeren, het worden een paar mooie projecten!

Waarbij 2018 een speciaal jaar waar wordt iedereen van ons mee te maken heeft in het dagelijks leven!

Stichting MZS is er voor U! Maar eerst gaan wij namens het Hilversums elftal onze belofte inlossen. Geen praatjes meer, maar gewoon in de praktijk waarmaken. De wedstrijd op 18 oktober staat in het teken van de nazorg voor strijder Noah.

Hij is er nog lang niet. Dat hebben wij al meerdere keren aangegeven en zullen wij blijven aangeven!! Sluit jullie ogen niet. Draai je hoofd niet om. Noah is er nog lang en lang niet. En niet alleen Noah. Wat te denken van de familie.

Het is nog steeds ziekenhuis in ziekenhuis uit.

LEES MEE!!

Hoi Jeroen, hoe is het met Noah?

Noah gaat nog tweewekelijks op controle in Amsterdam. Ze zijn redelijk tevreden met zijn gezondheid. Alleen zijn afstotingswaarden blijven niet op peil. Dus zijn medicijnen worden continue opgehoogd.

Ik dacht aan een snottebel, maar het is een slangetje?

Hij heeft nog een neus-maagsonde omdat hij nog heel veel medicijnen krijgt. Dit kan/wil hij niet allemaal doorslikken.

Dus moet dit vloeibaar toegediend worden?

Klopt. Een aantal medicijnen lossen we op in water en spoelen we door zijn sonde. De rest is al in vloeibare vorm.

Zomaar een gesprek dat ik afgelopen week met vader Jeroen v.d. Hoek had.

LEDEN, 18 oktober om 20.00 uur bij HSV Wasmeer.

We hebben geweldig, warm, mooi, leuk en zelfs romantisch nieuws.

Geweldig:

Omdat wij weer in staat zijn gebleken om een meer dan gerespecteerde tegenstander uit het Nederlandse amateurvoetbal voor het goede doel tegen het Hilversumse elftal te doen laten spelen.

Deze prachtige amateurvereniging werd Algeheel amateurkampioenschap van Nederland in 1974 en recenter het Algeheel amateurkampioenschap van Nederland in 2003. Daarnaast werd de vereniging maar liefst 7x kampioen van Nederland bij de zaterdagamateurs. (1950, 1951, 1961, 1968, 1974, 2002 en 2003).

Warm: Omdat meerdere Hilversumse voetballers voor deze prachtige club in het verleden hebben gespeeld.

Mooi: Omdat de huidige trainer voor vele Hilversummers hun oud trainer is. Zelfs oud medespeler(FC Hilversum).

Leuk: Om weer na lange tijd met mijn oud veld voetbaltrainer en zaalvoetbalcoach(Lobelia) even bij te kunnen kletsen. Maar dit geldt ook voor o.a. Martin Bakvis, Marco Wiegers, Faake Schoonewille, Andere van Galen, Fred Tuinman, Willem de Ruiter, Richard de Gunst, Erik de Wit, Michael v.d. Straten, Danny Riekerk, en nog meer oud spelers uit ons voetbalbolwerk

Romantisch: Omdat de zoon van de hoofdcoach van de beste voetbalstraat uit voetbalplaneet Hilversum, EWSU daar nu in speelt. Maar ook doelman Kevin Rijnvis.

Inderdaad leden, in hoofdklasser SV Huizen heeft de organisatie van het Hilversums elftal een meer dan voortreffelijke tegenstander gevonden.

Wij zijn dan ook trots dat SV Huizen trainer Erik Assink spontaan ‘JA’ zei toen wij hem benaderde!

SV Huizen met in de gelederen Hilversummers Aron Klaassen en Kevin Rijnvis zullen de voetbalromantiek op 18 oktober extra cachet geven!

HILVERSUMS ELFTAL vs SV HUIZEN. Kom op leden, clubs. Laten wij nog eens massaal opstaan in onze steun naar het 4 jarige mannetje.

Komt allen, toegang is gratis!!

Stichting MZS haalt ruim 5000 euro op voor zieke Noah

De benefietwedstrijd tussen het Hilversums Elftal en SV Huizen heeft bijna 5500 euro opgeleverd. Stichting MZS organiseerde de pot voor de zieke Noah van den Hoek.

Het duel tussen het Hilversumse gelegenheidselftal en hoofdklasser SV Huizen, leverde 5456,40 euro op voor Nazorg Noah. Stichting MZS overhandigt de flinke som geld aan de familie Van den Hoek zodat zij daarmee het herstel en de verzorging van hun zoontje Noah kunnen financieren.

Waanzinnige periode

De stichting bedankt betrokkenen, clubs en sponsors bedanken. “Mede dankzij jullie ziet het leven van een vierjarig jongetje er binnen tien maanden een stuk beter uit. Wij willen iedereen bedanken voor deze waanzinnige periode waarin iedereen heeft aangetoond dat sport verbroedert in de Hilversumse voetbalsamenleving.”

Door het oog van de naald

Voormalig professioneel scheidsrechter Ruud Bossen floot het duel tussen de Gooische elftallen. SV Huizen kruipt door het oog van de naald tegen het nationale team van Hilversum. Uiteindelijk wint SV Huizen met het nodige geluk met 9-8. Maar niemand die daar om maalt.

Mooi bericht

De vierjarige Noah heeft al sinds zijn geboorte medische problemen. Noah en zijn familie kregen in december 2016 te horen dat zijn situatie achteruit ging. Gelukkig gaat het weer een stuk beter met hem. “Vaak gaan onze gedachtes nog even terug naar die vreselijk dag in december toen wij een alarmerend bericht ontvingen. Wat is er dan mooier dat wij hem afgelopen week zonder maag/neus sonde zagen!”